Neve Dandy sofre de uma doença rara, que é um tipo de epilepsia grave.
Com apenas uma rajada de vento ou um ataque de risos poderia desencadear uma crise e colocá-la em risco de vida.
Seus pais dizem que estão vivendo com uma “bomba-relógio”, porque nunca se sabe quando muita excitação ou excesso de esforço pode induzir um ataque.
A condição de Neve chamada síndrome de Dravet a faz ter convulsões com duração de até meia hora com a intensidade equivalente a de um choque elétrico de 200 volts. Ela também possui um alto risco de morte súbita inexplicável e dorme com um monitor que avisa os pais quando seus níveis de freqüência cardíaca ou oxigênio mudam.
A condição de Neve é controlada por uma dieta especial, com seringas diárias de óleo e água. "Nós realmente temos de colocar um limite de excitação. E ainda mais porque um vírus comum poderia levar a um aumento da sua temperatura, o que pode provocar um ataque também”, diz a mãe. "É muito triste, realmente, sempre ter de dizer ao seu filho ‘não ria muito’ ou ‘não rir demais’”.
Sra. Dandy e seu marido perceberam que algo estava errado com Neve quando ela tinha apenas quatro meses de idade. Enquanto eles participavam de um batismo, ela começou a tremer nos braços de seu pai, e quando finalmente parou depois de 25 minutos, ela foi levada às pressas para o hospital.
Neve passou uma semana no hospital, onde os médicos testaram-na, associando hipóteses para várias condições diferentes, incluindo a meningite. Entretanto, os médicos, perplexos, foram incapazes de chegar a qualquer explicação, e Neve sofreu dezenas de outros ataques antes que eles finalmente lhe deram o diagnóstico quando tinha 1 ano e meio de idade.
A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia: entre 500 crianças com esse diagnóstico, apenas 2 são propensas a ter sua condição agravada. Uma pequena mudança na temperatura do corpo devido a uma doença pode causar convulsões, assim como pode acontecer com excitação e esforço excessivo.
Neve também tem epilepsia fotossensível, por isso tudo o que pode dar um efeito estroboscópico, como telas e reflexos, pode causar uma convulsão. "Ela é muito ambientalmente sensível: o vento pode provocar-lhe convulsões e é por conta disso que, se é um dia de vento, ela não pode sair. E ela tem de usar óculos escuros sempre que sai também”, disse a mãe.
O plano de alimentação tem ajudado a manter os seus ataques sob controle. Neve frequentava muito o hospital e teve quatro estadias em tratamento intensivo ao longo de 18 meses, até que ela começou a dieta cetogênica. A dieta altera a química do corpo, convencendo-o de que está morrendo de fome e força o corpo a entrar em um estado de cetose, o que provoca um acúmulo de cetonas, que por sua vez funcionam como uma espécie de sedativo, impedindo que as perturbações violentas levem a novos ataques.
"Ela ainda tem convulsões todos os dias, mas são pequenas e ela própria lida com eles. Nós não tivemos grandes casos desde fevereiro, e antes desse, já fazia 2 anos que ela não tinha grandes ataques”, afirma a mãe.
"Cuidar de uma criança com síndrome de Dravet pode ser uma experiência muito solitária e isolada, porque você tem de gastar tanto tempo em casa mantendo a salvo o seu filho".
Ela continua: "Temos uma instituição de caridade maravilhosamente solidária, Dravet Syndrome UK, e eu realmente não sei o que eu teria feito sem todo o apoio prático e emocional de outros pais que estão passando pela mesma experiência”.
jornalciencia
R7
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